Portal das Redes Sociais

Uma antiga modelo que agora sofre de uma doença crônica e enfrenta dificuldades para tomar banho diz que pessoas que conheceu online se tornaram sua família. Um homem tetraplégico usa a web para trocar informações sobre os lugares com melhor acesso para cadeiras de rodas, e uma mulher que sofre de esclerose múltipla conta que os chats de que participa regularmente na noite de sexta-feira são essenciais para sua vida.

Para muita gente, as redes sociais são um recurso para conversas ociosas sobre o que estão preparando para o jantar ou para exibir fotos bonitinhas de seus animais de estimação. Mas para as pessoas que vivem com doenças ou deficiências físicas crônicas, elas desempenham papel mais vital.

"Isso literalmente salvou minha vida, de fato, essa capacidade de me conectar com outras pessoas", disse Sean Fogerty, 50, paciente de esclerose múltipla que está se recuperando de um câncer de cérebro e passa 90 minutos a cada noite conversando online com outros pacientes.

As pessoas que combatem doenças crônicas têm menor probabilidade de contar com acesso à internet mas, caso disponham de acesso, a probabilidade de que escrevam em seus blogs ou participem de discussões online sobre questões de saúde supera a média, de acordo com um relatório divulgado na última quarta-feira pelo Pew Internet and American Life Project e pela Fundação de Saúde da Califórnia.

"Se eles conseguem escapar das âncoras que os prendem, os pacientes de doenças crônicas podem recorrer à Internet para encontrar recursos mais úteis do que costuma ser o caso para a população em geral", disse Susannah Fox, diretora associada de estratégia digital no Pew e autora do relatório.

Eles se reúnem em grandes sites de redes de pacientes como o PatientsLikeMe, HealthCentral, Inspire, CureTogether e Alliance Health Networks, e em pequenos sites criados por pacientes ou por redes como a Ning e Wetpaint.

Sherri Connell, 46, era modelo e dançarina em espetáculos musicais até que recebeu um diagnóstico de Doença de Lyme e esclerose múltipla, aos 27 anos de idade. Começou a postar online os escritos de seu diário, para que amigos e família pudessem lê-los. Não demorou para que pessoas de todo o mundo começassem a ler o seu site e a contar que tinham problemas de saúde semelhantes.

Em 2008, ela o marido criaram uma rede social chamada My Invisible Disabilities Community, no portal Ning. A rede agora conta com 2,3 mil membros que escrevem sobre como é viver com lúpus, sobre as cirurgias que sofrerão e sobre o peso das despesas médicas, por exemplo.

"As pessoas têm bons dias e maus dias, e não sabem se estarão em um bom dia às 17h da quarta-feira, quando seu grupo de apoio real se reúne", diz Connell. "A internet é um grande veículo para que as pessoas sejam honestas".

Não surpreende que, de acordo com o Pew, os usuários de internet que sofrem doenças crônicas costumam usar a rede para procurar informações sobre doenças específicas, remédios, planos de saúde, tratamentos experimentais, depressão, ansiedade e estresse com muito maior frequência do que os usuários comuns.

Mas para eles, os aspectos sociais da internet assumem uma importância maior. Especialmente se vivem confinados às suas casas, a web também lhes oferece uma oportunidade de vida social, de conversar sobre assuntos não relacionados à doença. Alguns marcam horários para jantar ou assistir a um filme enquanto conversam online.

John Linna, pastor em Neenah, Wisconsin, nem sabia o que era um blog quando seu filho sugeriu que ele deveria escrever um deles, depois de descobrir que precisaria ficar confinado em casa e usar um pulmão artificial. "Naquele dia o mundinho em que eu vivia começou a se expandir", ele escreveu em um post sobre os blogs. "Logo eu tinha formado um pequeno bairro de amigos. Era como parar para um café na casa de cada um deles todos os dias, e saber como as coisas estavam".

Quando Linna morreu, algumas semanas atrás, pessoas de toda parte que ele havia conhecido na web mas nunca o viram em pessoa choraram a sua perda. Outros preferem usar a web em busca de dicas práticas de como conviver com suas doenças ou deficiências ¿ informações que seus médicos e familiares, por nunca terem enfrentado o lado prático da questão, não podem informar.

Na Diabetic Connect, uma rede social para diabéticos com 140 mil membros, as pessoas trocam receitas como a de um pudim de banana sem muito açúcar, discutem produtos como uma bomba de insulina instalada no cinto e participam de diálogos como o iniciado por um paciente que só teve seu diabetes diagnosticado recentemente.

"Não gosto de conversar sobre isso com minha família e amigos", diz. "Para ser honesto, me sinto impotente, e na verdade preciso de conselhos e de pessoas que tenham experimentado as mesmas coisas e com quem eu possa conversar a respeito".

Informações do The New York Times